2021-04-14 第204回国会 衆議院 内閣委員会 第18号
二〇一二年にヨーロッパで最初に薬事承認されたのを皮切りに、遺伝性疾患やがんを対象に遺伝子治療製剤の上市が続いております。 日本では、二〇一九年五月に、ノバルティス社の白血病治療薬であるＣＡＲ―Ｔ製剤、キムリアが三千三百四十九万三千四百七円の薬価で薬事承認されました。ノバルティス社はキムリアの製造技術のパテント取得に一千億円の特許料を支払ったと言われています。
二〇一二年にヨーロッパで最初に薬事承認されたのを皮切りに、遺伝性疾患やがんを対象に遺伝子治療製剤の上市が続いております。 日本では、二〇一九年五月に、ノバルティス社の白血病治療薬であるＣＡＲ―Ｔ製剤、キムリアが三千三百四十九万三千四百七円の薬価で薬事承認されました。ノバルティス社はキムリアの製造技術のパテント取得に一千億円の特許料を支払ったと言われています。
これは何を示しているかといいますと、遺伝的不良形成、遺伝性疾患が出るリスクです。右肩上がりは遺伝的疾患を持つリスクが高いという意味です。 先ほどの黒毛和種の希少性を保つために近親交配の度合いが高くなると、つまり近交係数というのが右肩上がりになってまいりますと、遺伝性疾患を持った牛が発生するリスクが高くなるということなんです。
○秋野参議院議員 優生思想につきましては、平成八年に当時の優生保護法が優生保護法の一部を改正する法律により改正され、法律の題名が母体保護法に改められたこと、優生保護法の目的規定中、「優生上の見地から不良な子孫の出生を防止するとともに、」が、「不妊手術及び人工妊娠中絶に関する事項を定めること等により、」に定められたこと、遺伝性疾患等の防止のための手術に関する規定が削除されたこと等により、明確に否定されたものと
例えば、これまでスクリーニングをしても数年後に精子提供者の遺伝病が見付かって、その男性から生まれた子供たちも、複数の子供に遺伝性疾患が発生してしまったという例が世界にはあります。また、万が一の近親結婚なども遺伝病のリスクが伴うんですよね。 私は、この質問の冒頭に出自を知る権利からと質問したと思うんですが、子供の命と健康を確保をするための出自を知る権利はあるという認識でよろしいでしょうか。
遺伝性疾患の患者や遺伝的リスクのある未発症者が雇用、保険などの分野で不利益をこうむらないような法規制が必要かと思います。こうした全国どこでもゲノム医療を受けられる体制整備とあわせまして、分析した遺伝情報によって差別が生じないような取組が必要だと思っております。この点について御見解を伺いたいと思います。
本人の同意によらない不妊手術が一万六千五百件、本人の同意があるものの遺伝性疾患等を理由とした手術を含めますと、二万五千件の手術が優生思想の名の下で行われたという過去の歴史がございます。 今日に至るまで政府による救済措置はとられず、今回の法改正に至って初めて三百二十万円の一時金が支払われるということになりました。
本人の同意によらない不妊手術は約一万六千五百件、同意のあるもののうち、遺伝性疾患等を理由とするものを含めれば約二万五千人とされます。本人の同意によらないものは、都道府県に設置された優生保護審査会で審査、決定を行うとされていましたが、審査会を経ずに行われたケースも多数あるとの指摘があります。いずれにしても、実態はまだほとんど明らかになっていません。
内容は、遺伝性疾患を理由とした優生手術の実施等についてを定めておる法律であります。被害を受けられた皆様方には、本当に今の人権意識からするとこれは許されないような、そういう内容でございまして、私も、これは全会一致の議員立法でございますから、立法府に身を置く一員として深くおわびを申し上げる次第であります。
さらに、報道では、厚生労働省のもとの局長でありますが、この方が遺伝性疾患を理由とした強制不妊手術を問題視する発言をしたことも明らかとなっております。 これらのことは、当時、かなりずさんな手続のもとに強制手術が行われていたことと、不妊手術をめぐって国の圧力があったということ、また、国が認識していながら問題を放置していたことを示唆するものではないかと思います。
繁殖業者、またペットオークション、ペットショップといったように、所有者までの、飼い主までの流れがわかることによりまして、例えば、遺伝性疾患のリスクが高いと知りながら繁殖をしている悪徳業者、こういったところまでたどり着くこともできるかと思いますし、そのことによりまして悪徳業者の遺棄防止にもつながるのではないかと思っております。
遺伝的疾病患者の皆さんは、今でさえ、日本では、遺伝子を起因とする病気だということで、解雇されたり、保険においても、遺伝性の病気を発症していないにもかかわらず、遺伝性疾患に今後かかる可能性から加入を断られるなどということに直面しています。しかし、これらのことに法的な歯止めが全く掛かっていない状況であり、不当な不利益を被る状態が野放しにされている状況です。
これが遺伝性疾患の現状。自分が遺伝性と判明してからも病院では一般的ながんと同じ見解でしか診てもらえず、特別心の寄り添いなどはないと。根本的な治療法が確立していない患者さんたち。しかも、遺伝性の病気の場合、自分だけではなく家族や子供も同じような病気になる可能性が高く、不安はこれ、いかばかりかと思ってしまいますよね。 それに加えて、情報漏えいという心配まで加わるわけです。
この合同委員会が立ち上がる前の二月に、米国の代表的学術機関である科学アカデミー、ＮＡＳと医学アカデミー、ＮＡＭが、遺伝性疾患を予防する目的に限ってヒトの受精卵に応用することを容認する報告書をまとめたということで、急速な研究の進捗に鑑みて審査体制の整備が急がれていたという背景があったかと思うんです。
遺伝性疾患を持つ障害者や精神障害者、知的障害者などに対して強制的な優生手術、いわゆる不妊手術を合法的に行っていたというものであります。 この優生保護法というのは一九四八年に施行された法律です。
また、日本産科婦人科学会の「着床前診断」に関する見解、これは平成二十二年に会告として出てございますが、これにより、重篤な遺伝性疾患等に限って適用されるということにしております。 今般、日本産科婦人科学会で着床前スクリーニングで臨床研究が行われるということでございましたので、私ども担当課から経緯や内容を、任意ではありましたけれども聞き取らせていただきました。
私も本当に、専門家ではありませんので余り軽々しくも発言ができないかなというふうにも思いますけれども、親が難病であった場合に、遺伝性疾患によって子供に難病が受け継がれてしまう可能性があるのではないかというようなことも伺ったりもします。そういう中で、難病対策として遺伝医療体制の充実も求められているというふうにも伺っております。
○政府参考人（佐藤敏信君） 御質問いただきましたように、同一世帯内に複数の指定難病の方、それから小児慢性特定疾病の方が存在するということは想定されることでありまして、これまでも実際、事例で挙げていただきましたように遺伝性疾患などではあったということでございます。
そして、先天性疾患や遺伝性疾患など生まれつきの病気が多く、偏見や誤解によって傷つく子供や家族も少なくありません。また、確定した診断名が付くまでに長い時間を要することも珍しくなく、確定した診断名が付かないと小慢事業や難病対策の対象とはみなされないことは言うまでもありません。
家族性大腸ポリポーシスというのは遺伝性疾患です。常染色体優性遺伝ですから、一人の子供が生まれれば、ほぼ六〇から七〇％の確率、そして、二人の子供がいれば、間違いなく一人の子供は遺伝してしまう。大腸全域にポリープができて、もっといくと小腸や胃にもポリープができちゃう。そして、好発は、その後、三十から四十歳でがん化する、そういう病気です。 もちろん、その子のお父さんも大腸ポリポーシスだったわけです。
家畜改良増殖法に基づきまして、家畜改良センターの種畜検査におきまして、伝染病疾患、遺伝性疾患、繁殖機能の障害を有しないかどうか、それについての検査を行っておるところでございます。
環境省の告示では、遺伝性疾患についても述べています。これは、「動物を繁殖させる場合には、遺伝性疾患等の問題を生じさせるおそれのある動物、幼齢の動物、高齢の動物等を繁殖の用に供し、又は遺伝性疾患等の問題を生じさせるおそれのある組合せによって繁殖をさせないこと。」と定めています。純血種の犬は、実は近親交配が多いためにいろいろな遺伝的な疾患を持つこともありますし、本当に弱い。
○北井政府参考人 現在、産科婦人科学会におきまして、着床前診断の適用対象拡大に係る議論が行われていることは承知しているところでございまして、これまで重篤な遺伝性疾患を持つ患者に対する臨床研究に限定しておりました着床前診断の適応を、習慣流産にも拡大するという方向で検討が進められているというふうに承知をいたしております。
戦後、血友病の患者は遺伝性疾患ということで差別と偏見にさらされ、高額医療費を支払う時代が長く続きました。そして、昭和四十四年、血友病への医療費負担軽減措置が講ぜられ、そして昭和四十九年、小児慢性特定疾患治療研究事業にも統合されていきます。